Podwyżki cen prądu sprawiły, że życie pacjentów wentylowanych stało się jeszcze trudniejsze. Sprzęt umożliwiający oddychanie chorym objętym respiratoterapią domową działa tylko dzięki energii elektrycznej. Ceny prądu szybują w górę, a chorzy boją się o wysokość dodatkowych rachunków. Dla tych pacjentów to sprawa życia i śmierci, a obecnie nie otrzymują żadnej pomocy finansowej ani ulg od rządu.

Aktualne limity KWh dla osób z niepełnosprawnościami są zbyt niskie (2600 KWh). Co więcej, nie wszyscy wentylowani posiadają orzeczenie o niepełnosprawności. Aby chorych mogło stać na leczenie, potrzebowaliby co najmniej 1500 dodatkowych KWh – tyle zużywa ich aparatura.

Przeżyć zimę

W Polsce jest około 10 tysięcy pacjentów wentylowanych mechanicznie w warunkach domowych. Wśród nich są pacjenci wentylowani inwazyjnie, którzy wymagają ciągłego podłączenia do aparatury utrzymującej ich życie oraz pacjenci wentylowani nieinwazyjnie, którzy korzystają ze wsparcia aparatury nawet do niemal doby.

Chorzy od blisko roku mierzą się z niepewnością co do dalszych losów świadczenia wentylacji mechanicznej, wstrzymanymi przyjęciami pacjentów (na skutek obniżki wyceny taryf), planowaną reformą świadczenia, której szczegóły wciąż nie są znane, czy strachem o to czy personel medyczny nadal będzie wspierał ich w domach (w związku z podwyżkami płac w szpitalach), a obecnie rosnące rachunki za prąd, to kolejne zagrożenie wiszące nad ich życiem.

Sprzęt, bez którego oddech jest niemożliwy

Wyróżnia się dwie główne aparatury, z których korzystają pacjenci wentylowani mechanicznie: koncentrator tlenu oraz respirator – nie są to aparatury zamienne. Większość z pacjentów chorujących na przewlekłą niewydolność oddechową w warunkach domowych musi korzystać z obydwu sprzętów. Zarówno koncentrator tlenu, jak i respirator nie działają bez dostępu do prądu.

Mój tata korzysta z respiratora i koncentratora tlenu. Od początku 2022 roku do 20 września mamy już zużyte 3060 kWh, a jeszcze nie ma końca roku. Bez sprzętu taty nasze zużycie wynosiło rocznie 1400 kWh. Bardzo oszczędzamy prąd, ale mimo to sprzęt pochłania ogromną ilość energii i chodzi 24 godz. na dobę

– mówi córka pacjenta wentylowanego, Sylwia Rembek

Wysoki rachunek w zamian za życie

Wszyscy obecnie zmagają się z rosnącymi cenami energii elektrycznej, ale dla pacjentów objętych respiratoterapią domową jest to dosłownie kwestia życia i śmierci. Oprócz standardowych rachunków za prąd co miesiąc, pacjenci wentylowani muszą opłacić dodatkowe koszty za zużycie energii przez koncentrator i/lub respirator. Jakie to są koszty?

Respirator pochłania minimum 500 kWh rocznie, a koncentrator tlenu nawet 2 razy więcej. Średnia cena 1 kWh w Polsce to 0,77 zł, przy czym ta cena oczywiście może być wyższa w zależności od dostawcy energii elektrycznej. Załóżmy, że wymagany dostęp pacjenta do danego sprzętu wynosiłby 12 godz./dzień. Respirator o mocy 120 W (czyli 0,12 kW) zużywa dziennie 1,44 kWh. Natomiast, w perspektywie rocznej (365 dni) zużycie wynosi 525,6 kWh, co w przeliczeniu na koszty wynosi 404,71 zł. Koncentrator zaś o mocy 320 W (0,32kW) zużywa dziennie 3,84 kWh. W perspektywie rocznej zużycie wynosi już 1401,6 kWh, co w przeliczeniu wynosi 1079,23 zł. Należy przy tym pamiętać, że część pacjentów wymaga stałego dostępu do więcej niż jednego sprzętu wspomagającego ich oddech i wymagającego dostępu do prądu. 

Jestem pacjentką wentylowaną inwazyjnie i korzystam z respiratora ponad 20 godzin na dobę. Respirator bez energii elektrycznej nie działa, czyli wtedy się uduszę. Jesteśmy uzależnieni od dostępu do prądu, nie możemy ograniczyć jego zużycia – to oznaczałoby dla nas śmierć

– zaznacza Joanna Wilmińska, prezes Stowarzyszenia JEDNYM TCHEM!, pacjentka wentylowana mechanicznie inwazyjnie od 10 lat, prawnik

Rozwiązaniem, które mogłoby zabezpieczyć chorych to, na przykład, podniesienie limitu MWh, ponieważ obecny limit 2,6 MWh dla gospodarstw domowych z osobami z niepełnosprawnością jest nierealny do osiągnięcia – twierdzi Stowarzyszenie JEDNYM TCHEM! na Rzecz Wentylacji Domowej, które zrzesza pacjentów leczonych inwazyjnie, jak i nieinwazyjnie.

Co więcej, jak podkreśla Stowarzyszenie, nie wszyscy pacjenci wentylowani mechanicznie posiadają orzeczenie o niepełnosprawności, natomiast niemal wszyscy korzystają ze sprzętu podtrzymującego lub zastępującego im oddech. Innym rozwiązaniem mogłyby być dodatki finansowe dla pacjentów wentylowanych. 

Zobacz też: Pesymizm Polaków rośnie. Aż 2/3 z nas odkłada na czarną godzinę
MD